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罕见人生|考上大学的DMD患者:钢琴过十级初中办了画展

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他幼时学坐、学爬,都比别人慢;三四岁开始走路步态异常。多年间,他在大连、北京多家医院检查治疗,做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。

该病症简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/3500,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。

刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。2021年,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。

刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。

刘家芃母亲:小时候,家芃坐呀、爬呀都比较慢,当时觉得可能是因为缺钙。有一次他生病了,去医院做检查,有一项指标很高,医生觉得奇怪,用了一些药也没有用。后来做了基因检测,才确诊是DMD。

当时也没听说过要用激素等方法治疗,等到真正用药的时候,家芃已经10多岁了。初中的时候,他还能扶着墙走路,但也是晃晃荡荡的。当时买了轮椅,他可能有抵触心理,没有用。到了高中,扶着他也不能走了,走几步就要栽跟头,身体情况越来越差,每天抱着、背着,实在太不方便,没办法只能坐轮椅了。现在身体看起来还可以,但其实他从前些年开始就不能自己刷牙洗脸,不能自己上厕所。虽然现在还能弹琴画画,但手呀、腿呀和胳膊,其实都很弱了。

他曾一个月内摔了两次,把下巴摔坏了。医生说这样下去不行,如果不注意,动脉很容易受伤,大人要看着、守着。

刘家芃母亲:因为家芃病情越来越重,我照顾不了,就由他父亲全职照顾他,我挣钱养家。冬天,天气很冷,他爸爸骑着摩托车,穿着羽绒服和棉袄棉裤接送他上学。早上去一趟,送他去学校;中午大课间去一趟,帮他上厕所、压腿做康复训练;中午去送饭;下午3点多去一趟,上厕所、压腿;(下午)5点多再去一趟,接他回家。

一天都围着他转,上大学前这些年都是这样过来的,挺感谢他有一个意志坚定的父亲,真的是风雨无阻。好在现在他的脊柱还没有侧弯,心肺功能将就着还可以。臂力虽然在下降,但我们已经尽力维持,能到什么程度就维持到什么程度。

刘家芃:大概在二年级,上体育课,我那时候能跑,但是身体的姿势和别人不一样。当时只知道自己的腿不好,不知道是什么病。做操时,动不动就摔倒。长大了去北京治疗,我才比较具体地知道自己的身体情况。这些年,身体情况是逐步变化的,我逐渐习惯了。

刘家芃:一开始我学的就是国画,其他的也能画一点,还学过一段时间的素描。大概从四年级开始学的,学了很多年。

刘家芃母亲:小时候,老师说他很聪明。后来,我带他去少年宫学画画。他挺喜欢,画得也不错,他的画被老师在少年宫门口展示。有一次,少年宫的主任从门口路过,就问老师,这个画是哪个孩子画的,画得还挺好的。老师赶紧说是家芃画的,还介绍了家芃的身体情况。

少年宫主任听说了家芃的故事,挺感动,鼓励孩子继续学画画,说以后有机会给家芃办个画展。就是这么个缘分,后来还问我家条件怎么样。我家就是一般的打工家庭。主任知道后,就说学画画和钢琴的学费都免了,家芃想学什么就学什么。真的挺感谢,因为学钢琴的学费也不少,不然我们坚持不下来。这对于我家来讲,是件大好事。

刘家芃:我上初三的时候,少年宫给我办了一个画展。中考之前,这个画展还真的办成了。画展是整个少年宫办的,但是展示的大多都是我的画,有个别是其他学生的。我画的有40多幅,都是国画,画展以我的名字命名。办画展给了我很大的鼓励。我觉得通过自己的努力,能把事情做完、做好,虽然画得不是特别好,但是也给了自己激励。

刘家芃母亲:他一直坚持学琴,把钢琴十级都考完了。他学起来让老师很省心,接受能力比较快。他知道学钢琴没收钱,每节课老师讲的内容,不超过半个小时就学完了,学完了之后就自己练习。最开始考了四级,然后考了七级,最后考了九级和十级。真的挺感谢老师。

学画画、学钢琴,能坚持下来真的很不容易。那时候,少年宫没有电梯,有一次他就摔倒了。这不只是学知识的问题,还需要孩子和父母的坚持。而且,去学东西的时候,会有很多人围观,说这孩子怎么这样了还来学。一开始,我们觉得不舒服,后来时间长了,不怕别人看了,就习惯了。

刘家芃:我考了580多分,超一本线三四十分。我预估的分数是500多一点,实际成绩超出了我的预估。高中我选了文科,一方面是我对历史和哲学比较感兴趣。另外一方面,理科要刷很多题,我的身体没有那么多精力和时间。根据高考分数,我报了大连外国语大学的英语专业。

刘家芃母亲:这些孩子可选择的学校很少,即使考了高分,也不太可能去离家很远的地方。选了这个学校,我觉得也蛮好的。学校大部分教学楼都有电梯,上下学很方便。

刘家芃:我比较容易疲惫,每天要做康复锻炼,早自习和晚自习没法上,别人做卷子刷题,我也没法做到。高中时每天放学回到家,要先休息才能学习。平时,我要规划好学习和锻炼的时间。

我比较讲究学习方法,通过行之有效的方法提高学习效率,比如把碎片化的时间利用起来,背背单词,尽量给自己节省一些时间。别人做卷子整张做,我主要是挑自己薄弱的地方,挑自己不太会的那种题去做。

刘家芃母亲:高中的时候,他的老师说,卷子不一定做完就能学习好,要根据自己的实际情况。老师告诉他,不用和别人一样做那么多卷子。这样就减轻了他的心理压力,没有那么大的压力了。

刘家芃:初中的时候,我还可以从椅子上起来走路、上厕所,也不用父亲一天去好几趟,后来就自己起不来了。我要依靠轮椅的那个阶段,面对老师和同学时,我感觉到自己似乎有一点“社恐”,说话不愿意看别人的眼睛,会回避。

但持续的时间不是很长,我还是能从那个情绪里走出来的。接受自己的身体,是一个过程。我会有意识地让自己恢复到比较好的心态和情绪,也不能说完全掌控情绪,只能说稍微调节一些。

刘家芃:我倒没有非常热血沸腾地说要考个好大学。想上大学是在学习过程中自然而然形成的,也蛮坚定的。就是觉得自己应该多学一些知识,接触更多的人,接触自己感兴趣的领域。根据高考分数,报考了英语专业,我也蛮喜欢英语。

刘家芃:大学生活比较丰富,学校开了很多公共课,接触的知识面也挺广。会有一些小组合作完成的作业。学习上,我只能说在自己能力范围内尽力做好。从学校放假回家,我还画了几张学校的景色。

刘家芃:我基本上没有什么朋友,我的性格比较安静,可能也是我没有尝试过主动去交朋友,也没有太多地联系同学。虽然和同学很友好,但还是和他们有一些距离,可能他们也会怕碰到我之类的。

从小上学到现在,身边的同学老师都挺好的。把我当作一个普通的同学来对待,这样反而会更好,不用特别关照,我有困难我会主动说,没有困难,就不用特别刻意,这样我会觉得更舒服一些。

刘家芃母亲:他有时候也跟我说,说自己没有朋友。其他的同学,有的喜欢玩游戏。他说妈妈你看,玩游戏可以交到朋友。我们想着,到了大学也多参加一些活动,高中的老师说,到了大学画画和钢琴才艺不能丢了。少年宫的老师也说,要把少年宫教给他的东西“发扬光大”。

刘家芃:我考虑过毕业之后是考研读书还是找工作,但是没考虑出什么结论来,还是在大学学习的过程中逐渐找到以后的方向吧。之后的选择也要看我的身体情况,依据身体情况做适当的调整。

在DMD大学生患者群里,有个本科中山大学、直博清华大学的患者,我母亲跟他联系过。他是我们这些患者的榜样。说是榜样,也不是说要取得多大成就,而是那种自强不息的精神。

刘家芃母亲:从小学到现在,没有遇到过入学难的问题,都挺顺利。他小的时候,我们对这个病了解不多,给老师也讲不太明白,但老师们都挺好的。后来长大了,无论教室在几楼,我们都是背上背下,也没想过让学校把教室调到一楼来,不想给学校添麻烦。实际上,现在一些学校会照顾孩子,愿意把教室挪到一楼。

刘家芃:不说其他物质上的,在人文关怀上,小学的时候,我妈领着我去学校,碰到校长了,校长会主动问候我,很关心我,关心我在学校的情况,关心我的身体,给我一种很友好的感觉。

学画画和钢琴,少年宫给我免了学费,还为我办画展。高三的时候,因为有疫情,我上下学不方便,高三这一年学校都让我呆在家里上课。为了让我在家学习效率更高,老师特意买了一个摄像头,装在教室前面,让我跟着课堂学。

大学入学前,和学校沟通,学校给我分配了一个研究生宿舍,这间宿舍可以住两人,有独卫,方便我爸在学校照顾我,入学的所有事情都解决得挺好的。我和我爸吃饭就在食堂打饭,远近都有食堂。

刘家芃:除非能找到那种能自己规划时间的工作,要找工作时间比较弹性的。这种找起来比较困难,最好是自己干点什么。我也担心因为我的身体原因,即使工作岗位我能胜任,可能企业也不太愿意录用。

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2020年高考已经在来的路上了,万千学子准备好了吗?十余载寒窗,多一个月备战,2020年的高考生历经考验;考生们携勇敢之心,荣耀入场,愿你们合上笔盖的瞬间,有侠客收剑入鞘般骄傲。小编为大家准备了高考励志语祝福,祝福高考生。

十年寒窗为今朝,都是寒窗苦读人,又怎可甘拜下风,但无论考成什么样你都前途无量,因为你们生来倔强不屈和顽强!

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据悉,本次考试北仑区共设北仑中学、明港中学、北仑职高等3个考点,最大考场数107个,共3167名考生参加考试。

考试前夕,北仑各考点都按照考试相关规定和疫情防控要求,提前做好了准备工作,完成了考务工作者培训,并对考场、走廊等进行了全面消毒。

考点外,相关部门工作人员已提前开展了涉及高考的相关隐患排查工作,确保考试过程中考点周边的秩序。值得一提的是,各考点都在门外设置了暖心服务点,可供考生补印丢失、忘带的准考证。服务点还安排了爱心送考车辆,服务有需要的考生。

6月1日,北仑中学高三的同学们参加了高中生涯的最后一次班会课,老师们准备了“定胜糕”等寓意美好的糕点,预祝同学们在高考中“必定胜利”。

此外,同学们还收到了来自学校的礼物——粽子。小小的粽子不仅表达了学校的节日祝福,也寄托着对同学们一举高“粽”、前程似锦的美好祝愿。

有“粽”在手,怎么能少了别有寓意的“顶粽”环节呢?奋力纵身一跃,额头高高地顶起粽子,相信在即将到来的高考中,每位同学都能一“顶”高“粽”,向自己的人生理想迈进!

为了缓解同学们在复习、备考过程中的压力,柴桥中学组织高三年级开展冥想训练,放松身心、释放压力,提高学习效率。

此外,学校还组织高三年级的同学们开展了一场解压活动,在愉快的集体游戏活动中,同学们放下了压力,放松了身心。

泰河中学精心组织开展了考前减压活动,高三学子们认真地在卡纸上写下了自己的高考梦想,并将卡纸折成一只只纸飞机,在教学楼的走廊中,向天空中放飞“梦想”。

学校还策划了一场特殊的“减压游园会”,设计了10项游戏,让考生们在游乐中释放着压力,以饱满、自信的状态迎接即将到来的考试。

高考前夕,明港中学各班开展了主题班会。同学们收到了印有鼓励语的明信片,回顾三年的学习生活,互相祝愿能在高考中取得自己满意的成绩!

高考在即,宁波滨海国际合作学校高中食堂为高三考生准备了美味的绿豆糕,并在绿豆糕上印下了高考祝福:金榜题名、独占鳌头、胸有成竹、妙笔生花……祝愿所有滨海高三学子梦想成真!

“祝愿哥哥姐姐们高考顺利,都能考上理想的大学,一飞冲天!”滨海高三学子们还收到了小学部结对弟弟妹妹们的祝福,相信在弟弟妹妹们的鼓励下,高三考生定能金榜题名!

红色的战衣,红色的红包封,红色的笔,励志的祝福语……午休结束后,北仑职高的同学们发现,教室的桌上被礼物堆满,大家大呼“幸福”。这些礼物都是学校和班主任们精心为每一位考生准备的,充满了浓浓的祝福和鼓励。

北仑职高校长邬磊磊说,学校每年都会组织开展温馨轻松的考前减压活动,希望以这种形式传递满满的正能量,帮助同学们增强信心、释放压力,用积极平和的心态迎接考试。

各个班级也以不同的方式表达着祝福,高三(1)班的班主任冯老师还专程为学生们准备了“旺旺”礼包和幸运符。

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